DMLA des aides existent

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DMLA des aides existent

DMLA des aides existent : Première cause de baisse de la vision en France, la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une maladie qui crée une véritable détresse chez les personnes atteintes. Parfois mal informés, les patients malvoyants ne savent pas qu’ils peuvent effectuer des séances de rééducation visuelle avec un orthoptiste, avoir recours à des aides visuelles au quotidien ou entrer en contact avec une association dédiée à la DMLA.

«Quand cela m’est arrivé, j’ai passé deux jours assise sur une chaise, je me suis dit ce n’est pas possible, je ne vais pas pouvoir rester comme çà. On voit tout déformé, comme à travers une passoire. On ne peut plus regarder la télévision, conduire ou lire. On ne fait plus rien», témoigne Maryse Verhille, atteinte d’une DMLA depuis l’âge de 38 ans et fondatrice du magazine et des jeux en gros caractères «Mieux Voir» dédiés aux malvoyants. Cette maladie touche une petite zone située au centre de la rétine et appelée macula. Ceci explique les troubles visuels ressentis par les patients et qu’il n’est pas toujours facile de comprendre pour l’entourage. «Imaginez, vous venez me voir et vous êtes face à la fenêtre éclairée par le soleil, je ne vais pas du tout vous voir. Le lendemain, il va pleuvoir, un temps triste comme ces temps-ci, je vais vous distinguer. Ensuite, cela dépend comment vous êtes située par rapport à mes yeux. Si vous êtes au centre, je ne vais pas vous voir. C’est tellement déformé, les choses se chevauchent les unes sur les autres. Par contre, il est vrai qu’on voit tout de même mieux sur le côté que sur le devant. C’est-à-dire que si vous êtes assise à côté de moi, je suis capable de ne pas voir votre visage mais si vous avez un pull blanc avec une mouche noire dessus, je vais la voir. On n’a également plus la notion des hauteurs. Si on monte des marches, ça va mais pour les descendre, on ne voit plus du tout. On n’arrive pas à distinguer si c’est une marche ou un carrelage. Si on m’emmène dans un centre commercial que je ne connais pas, j’y vais à tâtons».

Les aides visuelles
Dans ces conditions, l’importance d’utiliser des aides visuelles pour faciliter le quotidien est évident. Il peut s’agir d’une loupe électronique qui grossit jusqu’à 25 fois (ndlr : une loupe manuelle est insuffisante dans la DMLA, elle ne grossit que 3 à 4 fois). «C’est un peu comme une boîte à sucre avec un couvercle, sauf qu’elle est trois fois plus petite. On la pose sur un journal, on appuie sur un bouton et le couvercle de la boîte à sucre c’est la loupe. A chaque fois que vous appuyez sur le bouton, vous grossissez le texte en dessous. On peut la mettre dans le sac, ce n’est pas encombrant et quand on fait les courses on peut voir le prix et même figer l’image. Cela peut aussi servir pour voir des horaires de bus». Il existe également des souris comme pour les ordinateurs qui, armées d’une caméra intégrée et reliées à un téléviseur, permettent de balayer le texte à lire et de l’afficher grossi sur l’écran de télévision. Bien d’autres aides visuelles sont commercialisées : des téléphones à grosses touches ou à commande vocale, des claviers en gros caractères, des réveils à grands chiffres, des guides d’écritures pour écrire une lettre en suivant le cadre préconçu ou signer un chèque, … Côté ludique, il existe des jeux de cartes avec une hauteur de caractères supérieure ainsi qu’un scrabble géant à gros caractères avec un plateau de jeu tournant. «La première chose à avoir dans la DMLA c’est un bon éclairage. Cela fait 50 % pour la lecture. Il faut une lampe adaptée. Elle ne doit pas apporter de fatigue visuelle», conseille Maryse Verhille.

Le rôle de l’orthoptiste
En ce qui concerne les séances de rééducation visuelle, elles peuvent aussi aider. «On ne va pas améliorer la vision du patient mais son confort de vision. Le but est d’apprendre à mieux se servir de la vision dont on dispose. On cherche à savoir ce que la personne arrivait à faire avant et qu’elle ne peut plus faire maintenant, comment elle se débrouille dans certaines situations et on tient compte de son environnement, si elle est seule ou en couple. On va apporter des techniques, l’aider à compenser son handicap tout seule au travers de mise en situations, sans oublier le côté psychologique» explique Thibault Romet-Lefranc, orthoptiste à Château-Gontier et membre du Réseau Basse Vision. Il faut aussi savoir que les patients atteints de DMLA peuvent avoir une carte d’invalidité, de façon par exemple à avoir une personne qui les accompagne gratuitement pour prendre le train. Enfin, une association consacrée à la DMLA existe. Il est en effet primordial de combattre l’isolement face à la maladie, tout particulièrement pour les personnes seules. «C’est très dur. Il faut être concerné pour réaliser. La semaine dernière j’ai eu une dame au téléphone totalement démoralisée. On a discuté deux heures. En raccrochant, elle m’a dit, vous me redonnez le soleil», raconte, Maryse Verhille de «Mieux Voir», qui vit avec la DMLA depuis 20 ans.

Solène Bescher

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