la malvoyance et l'enfant

La malvoyance et l’enfant

Les enfants sont aussi sujets au handicap visuel. La détection précoce permet une prise en charge adaptée tant au niveau médical que social, notamment avec la mise en place d’aides spécifiques et l’accès à des structures spécialisées présentes sur l’ensemble du territoire.

La détection de la déficience visuelle chez l’enfant
Le dépistage de maladies à l’origine de la malvoyance est souvent précoce chez l’enfant. Il arrive généralement à l’issue d’une consultation chez le pédiatre ou le médecin traitant. De nombreux parents agissent également rapidement en allant consulter un ophtalmologiste aux premières suspicions de trouble.

Toute présomption est alors suivie d’examens complémentaires, par exemple avec la réalisation d’une échographie ou d’une électrophysiologie visuelle. Ces contrôles peuvent être associés à un bilan orthoptique basse vision pour estimer le degré de malvoyance.

Les maladies visuelles les plus fréquentes chez l’enfant
Selon une enquête de l’INSERM, les déficits visuels chez l’enfant trouvent plusieurs origines :

- Les atteintes des nerfs optiques, notamment les atrophies.

- Les atteintes rétiniennes. Celles-ci peuvent prendre différentes formes. Il s’agit le plus souvent de rétinopathie pigmentaire, du syndrome d’Usher qui associe la rétinopathie pigmentaire à la surdité, de la maladie de Stargadt, se traduisant par une dégénérescence maculaire, de l’amaurose de Leber, de la dystrophie de cônes, de la cécité nocturne congénitale, ou encore du rétinoblastome, qui est une tumeur maligne intra-oculaire.

- Les malformations congénitales.

- Les séquelles de prématurité et de souffrances néo-natales.

La gestion de la malvoyance au travers des âges
L’évolution de l’enfant amène à surveiller différents points pour assurer l’intégration scolaire et veiller à sa socialisation. Cette dernière étape fait notamment l’objet de toutes les attentions pour les moins de 3 ans.

Pour les 3-6 ans, le travail va davantage porter sur la recherche de troubles associés en vue de l’entrée en CP, que ce soit les troubles d’apprentissage (les « DYS ») ou les retards intellectuels.

L’autre grande étape concerne l’entrée en 6ème et la gestion des déplacements, allant de pair avec le début de l’autonomie. Enfin, se pose la question de l’orientation professionnelle en lien avec le handicap. Sur ce point, il est possible de se rapprocher des services de pathologies professionnelles, intégrés aux CHU.

Tout au long de ce parcours, l’enfant peut bénéficier, en plus des aides financières accessibles à chaque malvoyant, d’aides fonctionnelles et d’un suivi spécifique par un service médico-social, ou l’intégration à un établissement spécialisé. Celle-ci se fait à la demande de la famille et après validation de la CDAPH, commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, intégrée à la MDPH.

Les organismes spécialisés dans la gestion de la malvoyance chez l’enfant
- Le SAFEP, service d’accompagnement familial et d’éducation précoce. Il concerne les enfants de 0 à 3 ans. Trois rôles lui sont dévolus : le conseil et l’accompagnement des familles, l’approfondissement du diagnostic et le suivi du développement moteur.

- Le SAAAIS, service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire. Il intervient à compter des 4 ans de l’enfant et jusqu’à 20 ans. Il est en charge de la mise en place des moyens de compensation du handicap visuel avec la stimulation de la vision fonctionnelle, les développements psychomoteurs et l’apprentissage des techniques palliatives avec l’utilisation des aides visuelles.

Il est aussi possible de se rapprocher des instituts de jeunes aveugles offrant l’accès à la scolarité, et des IME, instituts médico-éducatifs, spécialisés dans la formation professionnelle adaptée au handicap.